Již ve dvou letech byla Martínkovi diagnostikována velice vzácná nemoc, jíž trpí pouze 120 lidí na světě. Na léčbu, která stojí v přepočtu 100 milionů korun pomohlo vybrat celé Česko. Následně byl chlapec převezen do Francie, kde zákrok trval 10 hodin. Naštěstí vše dopadlo dobře a operace se vydařila.
Malý Martínek, který trpí syndromem AADC měl konečně operaci! Nemoc, která lidem způsobuje neurologické a další potíže, zatím postihla pouze 120 lidí na celém světě. Jediná šance na vyléčení je podstoupit genovou terapii lékem Upstaza. Ta jako jediná dokáže opravit vrozený gen, který by po vyléčení měl fungovat správně. Jediným problémem je, že léčba stojí 100 milionů korun.
Na pomoc Martínkovi se vybralo neuvěřitelných 150 milionů korun pomocí DONIA a na jeho pomoci se tak podílelo hned několik tisíc lidí. “Zákrok, který začal ve středu ráno v 8:00 proběhl na výbornou a velikánský díky patří úžasnému týmu neurochirurgům pod vedením Thomase Roujeaua. moc díky!” prohlásila zástupkyně rodiny Martínka, Zděňka Joukla.
Dnes ráno přišla dobrá zpráva z Francie.
Martínek má za sebou náročný 10h zákrok a je v pořádku 🧡
Aktuálně je na jednotce intenzivní péče pro malé děti, kde by měl strávit nejméně 24 hodin na pozorování. pic.twitter.com/GbATOpobg5
— David Procházka (@ProchyDavid) February 1, 2024
“Je to standardní proces, kdy dítě uspíte a připravíte ho k operaci. Musíte mu nasadit tzv. neuronavigační rám, poté jdete na zobrazení, vypočítá se trajektorie, kudy půjde aplikace léku, následně se provede samotná aplikace a poté kontrola, jestli nedošlo ke komplikacím,” objasnila veřejnosti desetihodinový zákrok paní primářka Jana Haberlová z kliniky Motol.
Martínek momentálně po úspěšném zákroku odpočívá a následující tři týdny zůstane v nemocnici na pozorování a kontrolu. Kvůli syndromu AADC trpěl Martínek velice sníženou imunitou a trápila ho tak sebemenší viróza. Nebyl schopen udržet hlavičku, trpěl křečemi a měl oslabený polykací reflex, proto mu některé z konzumovaného jídla končilo v plicích. Zbavit ho tohoto problému může po operaci až terapie.
Inspirovali jsme se z: novinky.cz